Паша Митичкин сейчас
мая 15, 2012 Комментарии выключены
Время колокольчиков. 2012-04-13 15:49:57
апреля 13, 2012 Комментарии выключены
меня спрашивают, как дела у Ани и Паши, у тех, кому пересадили легкие..
У Паши все в допустимых пределах, ухудшений нет.
У Ани идет все планово, дышит она самостоя\тельно, к ней уже пускают маму.
я, к сожалению, не могу часто писать в жж, поэтому, мы решили, что инногда вместо меня здесь будет писать Юля\ Пузырей, она будет подписываться, чтобы было укакое-то различие.
МЫ СЕРДЕЧНО И ТЕПЛО БЛАГОДАРИМ НАШИХ ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ И ПАРТНЕРОВ!
У Паши все в допустимых пределах, ухудшений нет.
У Ани идет все планово, дышит она самостоя\тельно, к ней уже пускают маму.
я, к сожалению, не могу часто писать в жж, поэтому, мы решили, что инногда вместо меня здесь будет писать Юля\ Пузырей, она будет подписываться, чтобы было укакое-то различие.
МЫ СЕРДЕЧНО И ТЕПЛО БЛАГОДАРИМ НАШИХ ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ И ПАРТНЕРОВ!
Время колокольчиков. 2012-03-21 05:39:16
марта 21, 2012 Комментарии выключены
У Паши Митичкина нашли какой-то вирус. он сейчас в больнице, чувствует себя нехорошо.
прошу очень молиться.
прошу очень молиться.
Итак, триллер. ПРО ПАШУ МИТИЧКИНА
февраля 26, 2012 Комментарии выключены
один из комментариев: "Не нравитсяя страна? Валите в сваю францию! Совсем уже оборзели, кто в нем жизнь поддеживал все это время? А тут один дешевый пиар какого то хирурга и эти уже готовы Родину продать."
ПРЕДВЫБОРНЫЙ ПАША МИТИЧКИН, НЕ ТАК ЛИ?
Грустно и обидно
февраля 18, 2012 Комментарии выключены
Оригинал взят у ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=91.7)
zavadok в Грустно и обидно
zavadok в Грустно и обидноСообщаю всем приятную новость - у нас в гостях была корреспондент "Московского комсомольца" Богуславская О.О., которая с самого начала следит за нашей историей и просто не может оставаться в стороне от того, что с нами происходит сейчас. Возмущает очень сильно то, что чужая страна взяла на себя все обязанности по обеспечению РОССИЙСКОГО гражданина в первую очередь и пациента во вторую на себя, несмотря на очень дорогостоящее сопровождение. Только для сравнения: Паша получает в месяц лекарства на сумму более 5000 евро +около 1000евро белковое высококалорийное питание + занятия с кинезитерапевтом на дому( 25 евро одно занятие), ну и все прочее медобслуживание. Кроме того, лекарства строго по рецепту и в полном объеме в день обращения. Самое время вспомнить мытарства по поводу их получения в Россиии.
Все наши письма по поводу гарантий нашего лечения на родине остались без ответа. Никто не может взять на себя такую ответственность, поэтому наша жизнь после возвращения несомненно заранее подвержена риску. Это хорошо, что у нас есть в запасе период Пашиного обучения, но что будет потом? Поэтому есть серьезное желание заняться судебными тяжбами с минздравом по поводу наших отказов и вообще отношения к больным с МВ..
Нам с О.О удалось встретиться с профессором Массаром и поговорить с ним о трудностях трансплантологии в России, во-первых; - почему так, во-вторых;-что делать. Из того, что мы узнали, особого оптимизма не получили. Я понимаю, что это тема не для бесед в ЖЖ, поэтому углубляться нет смысла. Не хочется огорчать стоящих в очереди и ждущих трансплантации легких больных с МВ, но это просто утопия на что-то надеяться в Москве( такой опыт нужно нарабатывать десятками лет) Да, у нас прекрасные врачи, много желания и возможностей, но если нет заинтересованности государства в продвижении развития любого лечения, не будет ни финансирования, ни необходимого оборудования, ни прогресса.
Накануне выборов у нас есть возможность подумать о будущем вас и ваших детей. Ваше здоровье в ваших руках. Это совсем не политика, это мера вашей любви к вашим детям.
Все наши письма по поводу гарантий нашего лечения на родине остались без ответа. Никто не может взять на себя такую ответственность, поэтому наша жизнь после возвращения несомненно заранее подвержена риску. Это хорошо, что у нас есть в запасе период Пашиного обучения, но что будет потом? Поэтому есть серьезное желание заняться судебными тяжбами с минздравом по поводу наших отказов и вообще отношения к больным с МВ..
Нам с О.О удалось встретиться с профессором Массаром и поговорить с ним о трудностях трансплантологии в России, во-первых; - почему так, во-вторых;-что делать. Из того, что мы узнали, особого оптимизма не получили. Я понимаю, что это тема не для бесед в ЖЖ, поэтому углубляться нет смысла. Не хочется огорчать стоящих в очереди и ждущих трансплантации легких больных с МВ, но это просто утопия на что-то надеяться в Москве( такой опыт нужно нарабатывать десятками лет) Да, у нас прекрасные врачи, много желания и возможностей, но если нет заинтересованности государства в продвижении развития любого лечения, не будет ни финансирования, ни необходимого оборудования, ни прогресса.
Накануне выборов у нас есть возможность подумать о будущем вас и ваших детей. Ваше здоровье в ваших руках. Это совсем не политика, это мера вашей любви к вашим детям.
радости)
февраля 3, 2012 Комментарии выключены
Оригинал взят у zavadok в радости)
zavadok в радости)Только что пришло подтверждение из социальной организации по поводу помощи для оплаты квартиры. Документы подавали еще в октябре, только с 1 января зарегистрировали. Теперь отнесу обновленные карты сюжур ( сегодня продлили опять на 3 месяца) и мы сможем получать компенсацию, в каком размере не знаю) Как правило, здесь оплачивает гос-во около 50% от суммы арендной платы.
post
февраля 3, 2012 Комментарии выключены
Оригинал взят у zavadok в post
zavadok в postВот казалось бы: сделали операцию, заменили неработающий орган и живи - радуйся. Так нет, теперь с ногами проблема, никак не может расходиться по-хорошему, еще качает из стороны в сторону и мышцы болят очень от перенапряжения. В принципе то и ходит мало, может надо побольше и почаще. Кинезитерапевт приходит минут на 10-15, помучает Пашку и убегает, и всего 2 раза в неделю, остальное время на самообслуживании) Нашли уже русского массажиста для разминания мышц, а то с французским темпом и к лету не будет передвигаться.
Зато Пашка открыл для себя удовольствие принятия ванн с полным замачиванием тела)) Эта процедура была недоступна в течении многих лет, т.к просто задыхался от давления воды, сейчас, по-моему, отмылся за все время. Да, и свищ у нас наконец затянулся. Проверяли послеоперационные швы - без спаек и прочих последствий (ТТТ).
На прием ходили каждую неделю, сейчас уже реже - раз в 2 недели, постоянно меняют лечение, назначают что-то новое, берут анализы крови и корректируют дозу иммунодепрессантов. Со временем перерывы будут увеличиваться. Надеемся, к лету у нас будет возможность выехать в Россию и это радует.
Зато Пашка открыл для себя удовольствие принятия ванн с полным замачиванием тела)) Эта процедура была недоступна в течении многих лет, т.к просто задыхался от давления воды, сейчас, по-моему, отмылся за все время. Да, и свищ у нас наконец затянулся. Проверяли послеоперационные швы - без спаек и прочих последствий (ТТТ).
На прием ходили каждую неделю, сейчас уже реже - раз в 2 недели, постоянно меняют лечение, назначают что-то новое, берут анализы крови и корректируют дозу иммунодепрессантов. Со временем перерывы будут увеличиваться. Надеемся, к лету у нас будет возможность выехать в Россию и это радует.
Время колокольчиков. 2012-02-02 18:03:04
февраля 2, 2012 Комментарии выключены
в воздухе витает один очень нехороший, но неизбежный вопрос:
могут ли благотворительные организации сотрудничать с властью?
я говорю - НЕТ в любом виде. но я прекрасно понимаю, что это значит. это не значит ничего хорошего. а если сотрудничать? тогда от меня могут отвернуться те, кто мог бы быть со мной рядом. тогда власть меня использует. отымеет.
а есть и те, кто говорит, что, в разумной степени даже нужно сотрудничать с властью. например, не отказываться от государственного гранта. или вот, как без власти можно добиться регистрации орфанов, своевременного квотирования лечения и прочих жизненно-важных изменений в законе?
но дело в том, что власть, если и идет на уступки, делает это не из гуманизма. следует оставить все иллюзии на этот счет.
власть никогда ничего не делает вхолостую и бесплатно.
у нас в стране подлократия. я вовсе не уверена в том, что власть не потребует от нас полного коллаборационизма в своей стране. если власть даст конфетку нашему ребенку, я не уверена в том, что она впоследствии не будет опираться о нас и этим ребенком прикрываться.
так как выжить в этой ситуации? можно умереть с гордо поднятой головой самому, но как допустить смерти невинных, стоящих за нами и зависящих от нас?
понятно, что мы должны не допустить эту власть к второму витку власти.
но кем мы должны для этого стать? революционерами? а как же "наше маленькое дело на своем участке"? бросить его?
я не знаю, как жить в этой стране, оставаясь чистым и честным.
но выход, наверное, есть: если не сотрудничать с властью, то сотрудничать с "вашингтонским обкомом". ну а что?
помогите спасти наших детей! нам ведь все равно, кто поможет нам их спасти. мы любому скажем спасибо. но ведь не ценой же будущего для страны.
вот поэтому, если политическая оппозиция даже и получает деньги из-за рубежа, я их за это не осуждаю. и Пашу Митичкина, который не хочет возвращаться на родину, я не осуждаю, кстати, ровно за то же самое.
а как вы считаете?
могут ли благотворительные организации сотрудничать с властью?
я говорю - НЕТ в любом виде. но я прекрасно понимаю, что это значит. это не значит ничего хорошего. а если сотрудничать? тогда от меня могут отвернуться те, кто мог бы быть со мной рядом. тогда власть меня использует. отымеет.
а есть и те, кто говорит, что, в разумной степени даже нужно сотрудничать с властью. например, не отказываться от государственного гранта. или вот, как без власти можно добиться регистрации орфанов, своевременного квотирования лечения и прочих жизненно-важных изменений в законе?
но дело в том, что власть, если и идет на уступки, делает это не из гуманизма. следует оставить все иллюзии на этот счет.
власть никогда ничего не делает вхолостую и бесплатно.
у нас в стране подлократия. я вовсе не уверена в том, что власть не потребует от нас полного коллаборационизма в своей стране. если власть даст конфетку нашему ребенку, я не уверена в том, что она впоследствии не будет опираться о нас и этим ребенком прикрываться.
так как выжить в этой ситуации? можно умереть с гордо поднятой головой самому, но как допустить смерти невинных, стоящих за нами и зависящих от нас?
понятно, что мы должны не допустить эту власть к второму витку власти.
но кем мы должны для этого стать? революционерами? а как же "наше маленькое дело на своем участке"? бросить его?
я не знаю, как жить в этой стране, оставаясь чистым и честным.
но выход, наверное, есть: если не сотрудничать с властью, то сотрудничать с "вашингтонским обкомом". ну а что?
помогите спасти наших детей! нам ведь все равно, кто поможет нам их спасти. мы любому скажем спасибо. но ведь не ценой же будущего для страны.
вот поэтому, если политическая оппозиция даже и получает деньги из-за рубежа, я их за это не осуждаю. и Пашу Митичкина, который не хочет возвращаться на родину, я не осуждаю, кстати, ровно за то же самое.
а как вы считаете?
патриотическое
января 17, 2012 Комментарии выключены
апдейт: у меня есть просьба к тем, кто грамотно переводит тексты: переведите, пожалуйста, нижеследующий текст на какие угодно языки и повесьте, пожалуйста, это, где угодно в интернете.
Считается, что первая в мире трансплантация органов от человека человеку выполнена отечественным хирургом Юрием Юрьевичем Вороным в 1933-м году в г.Херсоне. Практическая разработка пересадки легкого была осуществлена отечественным ученым, академиком Владимиром Петровичем Демиховым в 1949-м году. Владимир Петрович считается основоположником мировой практической трансплантологии.
Первая успешная трансплантация легких в России российскому пациенту была выполнена в 2006-м году ФРАНЦУЗСКИМ хирургом Жильбером Массаром. До этого трансплантация легких российским пациентам не проводилась. Зато она активно проводилась в США и Европе - до этого в мире было проведено уже около 25000 операций по пересадке легких или комплекса легкое/сердце, но только не российским больным. в США, например, проводится до 30 операций по трансплантации легких в год. В том числе, и пациентам с таким сложным для трансплантологии заболеванием, как муковисцидоз, или таким, например, как первичная легочная гипертензия.
Первому российскому пациенту с заболеванием "муковисцидоз, терминальная стадия" трансплантация легких была проведена в октябре 2011-го года. Она была проведена на средства жертвователей в университетской клинике г.Страсбурга (Франция) ФРАНКО-ИТАЛЬЯНСКИМИ хирургами. Операция, проживание пациента и сопровождающего лица, все пред- и послеоперационное лечение и реабилитация оплачены жертвователями из России и даже жертвователями из-за рубежа. Сама Россия, т.е., российское государство за это не заплатило ни копейки, хотя, государство об этом просили, поскольку Павел имел основания получить от государства деньги на лечение за рубежом:операции по пересадке легких таким больным в России НЕ ДЕЛАЮТ, и Павел был обречен на смерть.
В общей сложности было собрано около 420 000 евро. Пожертвования еще нужны, пока пациент Павел Митичкин не получит страховку, т.к. он поступил в Страсбурге в университет для подтверждения диплома (он талантливый программист) и возвращаться на Родину не хочет. Ему на родину возвращаться страшно. Здесь умерли многие его друзья по несчастью.
Первую операцию легких российскому пациенту с муковисцидозом эксперты называют уже чуть ли не прорывом. Т.е., усилия многих людей, направленные на то, чтобы спасти для начала хотя бы одного из нескольких тысяч, продолжающих погибать, больных муковисцидозом в России - поистине героические, когда можно было просто спокойно и уверенно работать, направляя одного за другим пациентов на адекватное лечение, исходя из того, что они живут в стране, являющейся, по сути, колыбелью трансплантологии.
А медицинская статья расходов из наших с вами налогов направлена, в основном, на натягивание лица и разглаживание морщин товарища путина. И мы должны делать сквозь это прорывы.
Считается, что первая в мире трансплантация органов от человека человеку выполнена отечественным хирургом Юрием Юрьевичем Вороным в 1933-м году в г.Херсоне. Практическая разработка пересадки легкого была осуществлена отечественным ученым, академиком Владимиром Петровичем Демиховым в 1949-м году. Владимир Петрович считается основоположником мировой практической трансплантологии.
Первая успешная трансплантация легких в России российскому пациенту была выполнена в 2006-м году ФРАНЦУЗСКИМ хирургом Жильбером Массаром. До этого трансплантация легких российским пациентам не проводилась. Зато она активно проводилась в США и Европе - до этого в мире было проведено уже около 25000 операций по пересадке легких или комплекса легкое/сердце, но только не российским больным. в США, например, проводится до 30 операций по трансплантации легких в год. В том числе, и пациентам с таким сложным для трансплантологии заболеванием, как муковисцидоз, или таким, например, как первичная легочная гипертензия.
Первому российскому пациенту с заболеванием "муковисцидоз, терминальная стадия" трансплантация легких была проведена в октябре 2011-го года. Она была проведена на средства жертвователей в университетской клинике г.Страсбурга (Франция) ФРАНКО-ИТАЛЬЯНСКИМИ хирургами. Операция, проживание пациента и сопровождающего лица, все пред- и послеоперационное лечение и реабилитация оплачены жертвователями из России и даже жертвователями из-за рубежа. Сама Россия, т.е., российское государство за это не заплатило ни копейки, хотя, государство об этом просили, поскольку Павел имел основания получить от государства деньги на лечение за рубежом:операции по пересадке легких таким больным в России НЕ ДЕЛАЮТ, и Павел был обречен на смерть.
В общей сложности было собрано около 420 000 евро. Пожертвования еще нужны, пока пациент Павел Митичкин не получит страховку, т.к. он поступил в Страсбурге в университет для подтверждения диплома (он талантливый программист) и возвращаться на Родину не хочет. Ему на родину возвращаться страшно. Здесь умерли многие его друзья по несчастью.
Первую операцию легких российскому пациенту с муковисцидозом эксперты называют уже чуть ли не прорывом. Т.е., усилия многих людей, направленные на то, чтобы спасти для начала хотя бы одного из нескольких тысяч, продолжающих погибать, больных муковисцидозом в России - поистине героические, когда можно было просто спокойно и уверенно работать, направляя одного за другим пациентов на адекватное лечение, исходя из того, что они живут в стране, являющейся, по сути, колыбелью трансплантологии.
А медицинская статья расходов из наших с вами налогов направлена, в основном, на натягивание лица и разглаживание морщин товарища путина. И мы должны делать сквозь это прорывы.
митинг и муковисцидоз. пишет наш жертвователь
декабря 23, 2011 Комментарии выключены
NN:
Майя, а вот кое что личное. (....)
Я человек далекий от политики. Но завтра приду на площадь. Почему? Написала своей подруге.
хорошо, в 13.45 на Комсомолькой. И моя мотивация не диссонирует с внешними атрибутами - хочется сказать "фак" правитльству, которое в 18 лет отстраняется, то есть обрекает на смерть своих граждан, больных муковисцидиозом. В Европе и Израиле они живут до старости. До 50 - 70 лет. И я с удовольствием потрачу свои ЛИЧНЫЕ деньгт на то, чтобы их жизнь была лучше, а не на базис, то есть на то, чтобы люди просто жили!
pch_maya:
это здорово. а вы имеете какое-то отношение к гражданам, больным муковисцидозом?
NN:
Я - нет! Слава Богу и сама и близкие здоровы (тьфу-тьфу) Но были прекрасные Оксана и девочка, которая рисовала круче, чем Дали, и ПАша Митичкин. Я просто потихоньку постоянно, несколько лет отправляла им маленькую свою денюжку и меня заебало. Заебало, что пытаюсь своими крохами помочь там, где нужен серъезный и постоянный масштаб помощи, но ведь у этих мудаков Сколково, куда им до людей!
(за мат извините, я обычно не матерюсь)
это мотивация человека лично благополучного, у которого никто не умирает. Просто этого благополучного и высокопрофессионального человека на протяжнии многих лет Зае..ло государство, которому я плачу 13 процентов своей не маленькой зарплаты. Но вот куда эти деньги уходят, а? Почему я перечисляю маленькую денюжку на больных? Почему содержу своих пенсионеров-родителей? А? Ведь моего ЛИЧНОГО бабла должно хватать, как в Европе на многое!
Майя, а вот кое что личное. (....)
Я человек далекий от политики. Но завтра приду на площадь. Почему? Написала своей подруге.
хорошо, в 13.45 на Комсомолькой. И моя мотивация не диссонирует с внешними атрибутами - хочется сказать "фак" правитльству, которое в 18 лет отстраняется, то есть обрекает на смерть своих граждан, больных муковисцидиозом. В Европе и Израиле они живут до старости. До 50 - 70 лет. И я с удовольствием потрачу свои ЛИЧНЫЕ деньгт на то, чтобы их жизнь была лучше, а не на базис, то есть на то, чтобы люди просто жили!
pch_maya:
это здорово. а вы имеете какое-то отношение к гражданам, больным муковисцидозом?
NN:
Я - нет! Слава Богу и сама и близкие здоровы (тьфу-тьфу) Но были прекрасные Оксана и девочка, которая рисовала круче, чем Дали, и ПАша Митичкин. Я просто потихоньку постоянно, несколько лет отправляла им маленькую свою денюжку и меня заебало. Заебало, что пытаюсь своими крохами помочь там, где нужен серъезный и постоянный масштаб помощи, но ведь у этих мудаков Сколково, куда им до людей!
(за мат извините, я обычно не матерюсь)
это мотивация человека лично благополучного, у которого никто не умирает. Просто этого благополучного и высокопрофессионального человека на протяжнии многих лет Зае..ло государство, которому я плачу 13 процентов своей не маленькой зарплаты. Но вот куда эти деньги уходят, а? Почему я перечисляю маленькую денюжку на больных? Почему содержу своих пенсионеров-родителей? А? Ведь моего ЛИЧНОГО бабла должно хватать, как в Европе на многое!